“아픔과 돌봄이라는 생의 과정을 걷고 있는 누군가에게”

사랑하는 사람의 아픔을 목격한다는 뼈아픈 고통
아픈 사람을 돌본다는 무거운 책임
그러하더라도 우리, 절대 생에 지치지 말기를……

글을 쓰면서 우리의 관심이 오로지 ‘아픈 이’에게만 집중되어 있고, 여전히 ‘아픈 이를 좀 더 잘 돌보기 위해 가족들이 어떻게 해야 하는가’에만 관심을 기울이고 있었음을 거듭 확인하게 되었다. 그렇게 이 글을 쓰면서 우리 자신부터 간병하는 가족의 처지와 어려움을 제대로 이해하지 못하고 있다는 걸 깨달았다. 아픈 이 곁에 선 사람은 어떤 심정인지, 어떤 어려움이 있는지에 대해서는 너무나 당연하다는 듯 관심 밖이었다. 그리고 이 글을 쓰면서 우리는 아픈 이에게만 집중하는 시선에 가려 보이지 않던 간병하는 가족들의 삶을 보게 되었다. 아픈 이만큼이나 아픈 그들의 모습을.
<들어가는 글> 중에서

우리는 환자만 생각하느라 그 옆에 선 보호자는 보지 않는다
하지만 시간이 지나면 지날수록 여실히 알게 된다
그들 역시 위로와 치유가 필요한 존재라는 걸…

아픔이 없는 삶은 있을 수 없다. 나이가 적든 많든 상관없이, 때로는 질병을 앓거나 때로는 예상치 못한 사고를 겪기도 하면서 우리는 아픔을 겪는다. 이렇게 아픔은 당연히 우리 삶에 있었지만 늘 갑작스럽게 찾아오는 것처럼 느껴진다. 기습처럼 느껴지기도 하고, 재난처럼 느껴지기도 한다. 아픔 앞에 침착하기란 쉽지 않다. 만일 아픔을 겪는 존재가 내 가족, 소중한 존재라면 어떨까? 우리는 만사를 제쳐두고 아픈 이를 돌보게 될 것이다. 무슨 일을 하든 아픈 이보다 더 중요한 것은 없다는 마음으로, 돌봄의 영역으로 성큼 들어간다. 그렇게 갑작스럽게 ‘보호자’라는 역할도 맞이한다. 그리고 알게 된다. 어느 날 갑자기 아픈 이의 ‘보호자’가 되어 맞이하는 현실은 아픔만큼이나 기습처럼 느껴지기도 하고, 재난처럼 느껴지기도 한다는 것을 말이다.
이 책은 ‘아픈 이의 곁’에 서서 아픈 이를 돌보는 삶에만 몰두하고, 또 그걸 요구받는 보호자, 간병 가족을 위한 에세이다. 저자들은 오랫동안 의료 현장에서 일하며 환자만큼이나 힘겨워하는 보호자들을 만나왔다. 이 경험을 토대로 다채로운 사례를 통해 간병 현장의 목소리를 전한다. 병원이라는 차가운 별세계에 갑자기 던져진 보호자들이 얼마나 혼란스러움을 겪는지를 살펴보며, 보호자라는 이름으로 내려야 하는 무거운 ‘선택과 결정’이 얼마나 이들을 숨 막히게 하는지를 이야기한다.
또한 간병을 하면서 환자의 우울, 슬픔, 화에 일방적으로 노출되는 간병 가족의 현실을 보여 준다. 주 보호자일 경우, 간병으로 인해 고립된 생활을 하기가 쉬우며 사회적 관계가 끊기게 되면 더더욱 스트레스를 해소하기 어렵다. 이로 인해 보호자의 불안정하고 위태로운 심리 상태가 되면 환자에게도 좋지 않은 영향을 끼치는 악순환이 시작된다. 간병 가족, 보호자의 상황에 관심을 가져야 하고 그들을 위한 위로와 치유가 필요한 이유다.

누구나 보호자가 되고, 또 누구나 돌봄을 받을 수 있다
아픔, 그리고 돌봄은 기습도 재난도 아니다, 그저 생의 한 부분일 뿐이다
우리가 고립되지 않고 연결된다면 일어날 수 있는 기적에 대하여

저자들이 무수한 의료 현장에서 보호자들을 만나며 받은 인상은 ‘아픔과 돌봄을 마치 특별한 일’처럼 여긴다는 것이다. 남에게는 일어나지 않고 나에게만 일어나는 일, 재난처럼 일어난 일, 그래서 다른 사람들에게 이해와 공감을 받기 어려운 일. 어쩌면 이것은 보호자들이 돌봄의 영역에 들어오면서 우리 사회에서 느끼고 받은 시선들이 아닐까. 과연 우리 사회는 아픔과 돌봄에 얼마나 관심을 갖고 또 호의적일까?
이 책은 간병 가족들이 선뜻 도움을 요구하기가 힘들고, 도움을 요청해도 받기 어려운 사회에 대해서 이야기한다. 보호자 역시 자신의 삶이 있으며, 일과 챙겨야 할 다른 가족 등이 있기에 이들이 감내해야 하는 고통은 더욱 무겁다. 때에 따라 생업도 내팽개치고 온종일 다양한 스트레스 속에서 아픈 이의 곁을 지키는데, 이러한 상황을 누구와도 나누기가 어렵다. 우리 사회가 아픔과 병듦을 좋게 보지 않고 흠으로 보기 때문이다. “뭐 좋은 일이라고 말하나요.”라는 말 속에 힘겨운 돌봄을 숨기고 삭히는 이들의 고충을 알 수 있다.
아픈 이를 케어해야 한다는 막중한 의무만 요구하고, 그에 따른 배려와 안내, 도움은 제대로 받지 못하는 현실에서 보호자는 상처받고, 또 고립될 수밖에 없다. 이렇게 냉혹한 간병 현실이기에 내 가족이어도 선뜻 나서서 돌보겠다고 말하지 못하는 이들을 탓하기 어렵다. 한편 가부장적인 문화 속에서 간병 역시 가족 내 취약한 사람에게 떠넘겨지기도 쉽다. 간병 살인이라는 극단적인 비극이 일어나는 배경에는 보호자가 아무 도움을 받지 못한 채 가혹한 돌봄 노동에 홀로 내던져진 환경이 자리한다. 돌봄은 이렇게 피하고만 싶은 일일 수밖에 없을까?
저자들은 아픔과 돌봄이 생의 한 부분일 뿐이며, 우리가 이것을 외면하지 않고 삶의 흐름으로 받아들이는 자세가 필요하다고 이야기한다. ‘아픔, 병듦, 돌봄’, 이 모든 것이 우리가 받아들여야 할 ‘인생의 여정’이며, 이러한 인식의 변화를 위해 사회적인 노력과 지원이 필요하다고 당부한다. 이제까지 우리가 아픔과 병듦, 돌봄을 바라보는 시선은 대체로 우울하고 부정적이었다. 그래서 더 외면하고 싶고, 그래서 이들이 더 고립되기 쉬웠다. 하지만 누구나 보호자가 될 수 있고, 또 돌봄을 받을 수 있는 존재라는 걸 떠올린다면 우리는 서로를 바라보고, 또 손을 내밀어 잡을 수 있을 것이다. 그렇게 연결된 사회가 된다면 아픔, 병듦, 돌봄 역시 자연스러운 생의 한 모습으로 우리 곁에 있을 수 있을 것이다.

Part1. 아픈 이만큼이나 보호자도 아프다

어쩌면 삼대의 삶이 걸린 시간
간병하는 아내의 이야기
간병하는 동안, 아이들의 시간은 어떻게 흘렀을까?
간병은 한 번으로 끝나지 않았다
다를 수도 있지 않았을까?
갑자기 내가 보호자? 엄청난 역할 혼란을 겪다
병으로 달라진 가족 관계도
역할 혼돈, 충돌이 일어나다
난 아직 너의 엄마란다

선택과 결정, 보호자를 미치게 만들다
응급실에서, 진짜 가족이 내릴 수 있는 결정인가?
중환자실에서, 지옥을 봤어요
요양병원에서, 두 달 만에 진짜 환자가 되셨어요
가정에서, 낙상하셨어요
완벽한 선택은 없다

나쁜 소식은 알리지 않는 게 약일까?
쉿, 아버지는 암인 걸 모르세요
환자도 안다, ‘내 몸이 나빠지고 있다는 것’을
누가 환자에게 진실을 이야기할 것인가
진실을 전하는 태도와 과정이 중요하다
우울할 시간도 필요하다

그 보호자는 왜 의료진을 믿지 않게 되었을까?
나도 반간호사, 내 마누라는 내가 책임진다
위험한 확신
화가 아니라 비명이 아니었을까?
‘가정 입원’에 함께해 줄 전문가가 있었으면

아픈 이의 스트레스는 보호자에게, 그럼 보호자의 스트레스는?
환자의 불안은 분노로 표현된다
죽을병만 아닐 뿐 나도 환자
상대에 따라 달라지는 환자의 태도
내 이야기는 누가 들어 주나?

간병 가족들의 동상이몽
주 보호자, 일상과 간병의 경계가 사라지며
간병을 ‘무척 특이한 일’로 여기는 다른 가족들
자매들, 각기 다른 방식으로 아버지를 간병하다
가족 간의 간병 다툼이 벌어지고
긴 간병 다툼의 역사를 들여다보면

병원이라는 별세계에서 가족, 의료진 모두가 상처받는 이유
그 보호자는 왜 그렇게 화가 났을까?
내 기대와 내게 주려는 것들 사이의 괴리
병원에서 돌봄은 누구 책임인가?
누구를 위한 효율적인 돌봄일까?
정말 더 이상 해드릴게 없을까?
내 가족이 잘하는 것으로는 충분하지 않다

Part2. 우리 사회가 간병, 간병 가족을 대하는 방식

긴 병에 효자 없다?
하느님은 내가 말기암인 걸 잊어버렸나 보다
가시는 길은 외롭지 않게 해드리고 싶었는데
가족을 위한 호스피스 보조 활동 서비스와 가족돌봄 휴직제도

간병으로 이전의 가족 문제가 터져 나오다
아픈 이의 해결되지 못한 문제가 터져 나오다
경제적 다툼으로 관계가 파탄에 이르다
더 많이 사랑받은 자식은 따로 있는데
종교 전쟁

가부장적 현실에서 간병이 설 자리는 없다
간병이라는 기회를 놓치다
며느리와의 갈등에 인지 장애가 묻히다
아들을 그리워하며 딸과 며느리의 돌봄을 받으며
간병은 가장 취약한 사람의 몫
여성 보호자, 남성 보호자

이토록 아픈 이들이 많은데… 보이지 않는 사람들
아픈 이와 아파트 섬에 고립되다
친구들은 몰라요
고립은 이들의 선택이 아니었다
고립이 초래하는 위험들

간병 살인, 책임을 누구와도 나눌 수 없어 일어나는 비극
엄마는 내가 아니면 안 돼요
믿고 맡길 사람이 하나도 없어요
간병자의 공격성, 구조를 요청하는 신호
문제가 없는 사람에게도 상담은 도움이 된다

우리는 어떻게 달라질 수 있을까?
징역살이나 다름없어요
그냥 삶, 돌보는 이와 돌봄받는 이는 구별되지 않는다
파옥(破獄), 감옥을 부수고 나온 사람들

집에서 마지막을 보낼 권리
통증이 없으니 씻은 듯이 나은 것 같아요
삶 속으로 들어가다
가족도 모르는 내 속내를 알아줘요
모든 것이 착착 준비된 대로 이루어졌어요
절대적으로 부족한 가정 호스피스

안락사, 연명 의료에 대한 오해와 진실
자연사를 원해요
임종기에 어떤 치료를 할 것인가?
혼수상태인데 왜 연명 치료를 계속해요?
사전연명의료의향서를 작성해 두었으니 걱정 없어요

part 3. 그리고 삶은 계속된다… 이어지는 삶과 간병 마침에 대하여

아픔은 원래 거기 있었다
너무나 익숙한 아픔
엄마도 이랬겠구나
남겨진 가족의 시간은 멈춰지지 않으므로
모든 죽음은 예상보다 빨리 오고 급작스럽다
가족이 의지할 곳을 찾아 주고 싶어요
함께하는 행복, 집이니까 가능하죠

내가 돌보던 이의 마지막을 떠올릴 때 아프지 않을 수 있다면

아무것도 해줄 수 없는 마지막 시간이 오면…… 임종기에 일어나는 일들
생의 마지막, 호스피스 병동에서는 어떤 일이 일어날까?
이런 시간이 무슨 의미가 있을까요?
무기력의 시간이 힘이 되어 올 때
임종도 정상 과정이다

충분히 오래 슬퍼해도 됩니다
충분히 애도하고 있나요?
슬픔은 부끄러운 것이 아닌데
우리가 고립되지 않고 연결된다면
9988234??
의존하는 삶은 의미가 없을까?
돌봄의 순환이 순리인데
우리가 고립되지 않고 연결된다면

참고