신뢰받는 의사에서 위로받는 환자가 된
일본 최고의 치매 전문의가 들려주는 치매와 더불어 사는 삶

1. 치매에 걸린 후에야 비로소 알게 된 것들
: “여러분, 사실은 저 치매에 걸렸습니다.”

‘아무래도 이상하다. 전에 가본 적이 있는 곳이니 당연히 갈 수 있어야 하는데, 갈 수가 없다. 오늘이 몇 월 며칠이고 뭘 하려고 했는지 도무지 생각나지 않는다. 어쩌면 나는 치매에 걸린 게 아닐까?’ _23p

이런 생각이 들기 시작한 건 2016년부터라고 하세가와 박사는 말한다. 분명 직접 체험한 일인데도 확실히 기억나지 않고 머릿속이 흐릿해지기 시작하더니, 자신이 한 일과 하지 않은 일에 확신을 가질 수 없었다. 결국 그는 2017년 치매를 진단받았고 그 사실을 세상에 공표했다.
일본 치매 의료의 제일인자로 통하는 저자가 자신의 병을 즉각 공개한 이유는 치매에 걸린 후에야 비로소 알게 된 사실들이 있었기 때문이다. 50년 넘게 치매를 치료하고 연구한 의사인 자신마저도 치매에 걸리면 비정상적인 상태가 매일, 24시간 계속된다고 생각했는데 실상은 그렇지 않았다. 그날그날 컨디션에 따라 좋아지기도 하고 나빠지기도 하면서 마치 그러데이션처럼 변화가 있었다.
흔히 치매에 걸리면 당장 쓸모없는 사람이 된 것처럼 취급하지만, 마음은 여전히 살아 있으며 어제와 다름없이 ‘삶은 계속된다’는 게 그의 증언이다. 그러니 치매 진단을 받았다고 ‘이제 틀렸어, 끝이야’ 하고 생각하거나, 치매 당사자를 삶에서 배제하지 않기를 그는 당부한다.

이 책은 저자가 치매를 진단받은 직후부터 2년 동안 집필한 것이다. 저명한 치매 전문가로서 독자들이 편견 없이 치매를 바라볼 수 있도록 안내하는 한편, 타인의 문제로 치매를 바라볼 때는 결코 알 수 없었던 불편과 불안에 대해서도 솔직하게 고백한다. 무슨 생각을 하는지, 왜 그런 행동을 하는지 전혀 알지 못했던 아픈 내 가족의 마음을 들여다볼 수 있는 소중한 기회가 되어 줄 것이다.

2. 치매 의료에 평생을 바친 한 의사의 눈부신 발자취
: “치매에 걸려도 안심하고 살 수 있는 세상,
죽는 날까지 내가 이루고 싶은 것은 그것뿐이다.”

하세가와 박사는 치매 진단 기준도 없고 이해도 부족했던 시절, 치매 환자를 미친 사람 취급하며 침대에 묶어 두는 것을 목격하고 평생을 치매 의료에 헌신하겠다고 다짐했다. 환자를 낫게 해야만 가치가 빛나는 의사라는 직업군에서 낫지 않는 병인 치매를 전공한다는 것은 별종 취급을 받는 일이었다. 하지만 하세가와 박사는 희망이 없기 때문에 더 고통스러운 치매 환자들에게 어떻게든 힘이 되어 주고 싶었다고 말한다. 그는 그런 신념으로 반세기 넘게 치매 의료와 간병, 재활, 가족 상담, 돌봄의 제도화 등에 앞장섰고 눈부신 성취를 이뤄냈다.

진료 시간이 짧아 하고 싶은 말을 다 하지 못하고 돌아가는 환자와 가족들을 위해 무려 13년 동안 운영한 병원 밖 진료 서비스 ‘수요회’는 일본 정부에서 운영하는 ‘데이케어센터’의 시초가 되었다. 또한 그가 개발한 ‘하세가와 치매척도’는 세계 최초의 진단검사일 뿐만 아니라 누가 검사해도 같은 결과가 나오는 높은 정확성으로, 조기 진단율을 높이고 오진의 위험은 획기적으로 줄였다는 평가를 받는다.
사람은 누구나 이제 무엇을 어떻게 해야 좋을지 모를 때 불안해지기 마련이다. 치매 당사자는 계속해서 그런 상황에 처한다. 그 사실을 너무나도 잘 알기에 하세가와 박사는 치매 환자를 어떻게 대해야 하는지 많은 사람들이 꼭 알았으면 하는 마음으로 이 책을 썼다.

가장 중요한 것은 ‘나는 치매입니다’ 하고 말할 수 있는 사회 분위기가 마련되어야 한다는 점이다. 그리고 주위 사람들도 평소와 다름없는 태도로 치매 당사자를 받아들여 줄 수 있어야 한다. “대체 왜 그러시는 거예요?” 하며 다그치거나 ‘다 해줘야 하는 사람’으로 여겨 모든 역할을 빼앗는 것은 오히려 상태를 나쁘게 만들 수 있다. 오늘은 어떤지, 무얼 하고 싶은지 자주 물어봐 달라는 게 치매 환자로 살아가는 하세가와 박사의 부탁이다.

3. 치매와 함께 살아갈 수 있다는 단서와 희망을 보여 주는 책
: “불편하지만, 불행하지는 않습니다.”

이 책을 함께 저술한 요미우리신문사 이노쿠마 리쓰코 기자는 “치매 환자는 주위 사람들이나 사회가 보여 주는 관용과 포용력의 유무 또는 정도를 비춰 주는 ‘거울’ 같은 존재”라고 말한다. 치매의 본질은 결국 ‘일상생활의 장애’이기 때문이다. 치매에 걸리면 밥을 먹는 것부터 씻는 것까지 생활 속에서 당연하게 해왔던 일을 혼자 힘으로 할 수 없게 된다. 하지만 주위 사람들이 치매 당사자와 함께 생활할 때 필요한 지식과 기술을 알고 있으면 치매 당사자의 상태도 훨씬 더 좋아질 수 있다고 저자는 말한다. 또한 그런 이유로 의료보다 중요한 것이 ‘치매 당사자에게 친절한 지역 만들기’라고 강조한다.

치매는 결국 나 자신이 언젠가 겪을 수 있는 문제이다. 치매를 비롯해 치료제 없는 수만 가지 병과 함께 100세 시대를 맞이한 우리가 해야 할 일은 치매에 걸려도 안심하고 살 수 있는 세상을 만드는 것뿐이다.
치매 환자들의 슬픔과 고통을 덜어주기 위해 평생을 헌신하고, 치매에 걸린 이후에도 임상과 연구에 도움이 되고자 최선을 다해 자신의 상태를 기록한 한 의사의 눈부신 발자취를 통해 평범하게 살아가고 있는 ‘지금’이 얼마나 소중한지 이 책은 일깨워 준다.

추천의 말
프롤로그 ｜ 이제야 비로소 치매에 대해 알게 되었다

[1장] 일본 최고의 치매 전문의, 치매에 걸리다
확실성이 흔들리다
여러분, 사실은 저도 치매입니다
신뢰받는 의사에서 위로받는 환자로
치매에 걸린 사실을 세상에 알린 이유
‘치매\u003d끝’이 아닙니다
가슴 아픈 첫 실수

[2장] 우리는 죽음보다 먼저 치매를 맞게 될지도 모릅니다
아무것도 모르게 되는 병?
치매의 본질은 일상생활장애입니다
기억을 놓치는 알츠하이머형 치매
감정 기복이 심한 혈관성 치매
환시 증상, 루이소체형 치매
사회성 저하, 전두측두형 치매
치유되는 치매도 있다
건망증이 심해질 때 해야 할 일
가장 큰 위험인자는 노화
경도인지장애는 치매가 아닙니다
WHO 치매 예방 가이드

[3장] 아픈 가족을 돌보는 사람들에게
치매 증상이 24시간 계속되는 건 아닙니다
따돌리지 마세요
돌본다는 건 내 시간을 주는 일입니다
치매 당사자와 가족을 위한 생활 지침
웃음이 끊이지 않던 부부
아프기 전과 똑같은 ‘사람’입니다
환자가 아닌 사람으로, 인간 중심 케어
아이에게 배운 눈높이 돌봄
의사보다 중요한 데이케어
3일간의 노인요양원 체험
진심으로 걱정한다면 속이지 마세요

[4장] 최초의 표준 진단법 ‘하세가와 치매척도’를 만들다
세계 최초로 치매 진단 기준을 만들다
하세가와 치매척도 채점 방법
신후쿠 교수의 과제
변별력 있는 기준을 만들다
‘하세가와식’이라는 이름
불안과 공포도 마음의 일부다, 모리타 요법
환자만 7천 명, 미국 연방 정신병원에 가다
마음을 잇는 넌버벌 커뮤니케이션
뇌파를 눈으로 확인하다
아내라는 버팀목
반드시 알아야 할 하세가와 치매척도의 숨은 의미들
‘93에서 7을 빼 보세요’는 잘못된 질문입니다
부탁하는 자세로 묻기
진짜 의사로 이끌어 준 인생의 스승

[5장] 치매에 걸려도 안심할 수 있는 사회를 위하여
치매자 실태 조사에 나서다
헛간에서 울부짖는 사람
가족 모임의 탄생
국제노년정신의학회 회의를 개최하다
가족의 눈물을 닦아 주는, 간병의 사회화
‘치매’를 치매라고 부를 수 없는 이유
‘인지증’이라는 새 이름
전 세계 알츠하이머병 당사자들에게 배우다
“있는 그대로의 저를 지지해 주세요”
치매에 걸려도 안심하고 살 수 있는 사회 만들기
고령사회를 먼저 경험한 일본이 해야 할 일

[6장] 치매가 내게 가르쳐 준 것들
치매가 의심될 때 결코 하면 안 되는 한 가지
아이들에게도 숨기지 마세요
괜찮아요, 우리 할머니
백 가지 보험보다 든든한 ‘지역 케어’
수요회, 병원 밖 진료를 시작하다
낯설게 보기, 매직미러 효과
내가 치매 치료에 평생을 바친 이유
알츠하이머병 치료제가 나오다
진행을 늦출 수만 있다면
의사는 질병이 아닌 사람을 보아야 합니다
기꺼이 무서운 교수가 되다

[7장] 불편하지만 불행하지는 않습니다
92세, 아직 잘 살아가고 있습니다
나의 전쟁터, 나의 서재
중증이라도 알아듣습니다
죽음을 생각하며 결정한 한 가지
105세 의사의 장수 비결
할 수 있는 게 아무것도 없을 때 할 수 있는 일
생각하는 인간으로 살겠다는 다짐
한 알의 밀알이 죽으면
투병 생활을 지탱해 준 기억
살아 있는 ‘지금’을 즐기세요
나의 남은 과제
세상에서 가장 아름다웠던 합창
2년 만의 진단 검사
가장 나다운 나로 돌아가는 여행 중입니다

에필로그
해제 ｜ 치매 의료에 평생을 바친 한 의사의 눈부신 발자취 _이노쿠마 리쓰코
연표
옮긴이의 말