“병원에서 고통스럽게 죽고 싶지 않습니다”
1,000명의 마지막을 함께한 의사가 말하는 인간다운 죽음이란?
현재 우리나라 인구의 약 74퍼센트가 병원에서 죽음을 맞이하고 있다. 25여 년 동안 50명의 독거환자 1,000여 명의 환자들이 재택 임종을 도와온 일본 재택의료의 일인자가 실제 진료 경험을 토대로 인간다운 마지막을 맞을 권리와 재택 의료의 필요성에 대해 설파한다. 연명의료결정법, 지역 커뮤니티 케어 등 한국 의료의 현안에 대해서도 다시 생각해볼 계기를 제시하는 책이다.

“병원에서 고통스럽게 죽고 싶지 않습니다”
1,000명의 마지막을 함께한 의사가 말하는 인간다운 죽음이란?
현재 우리나라 인구의 약 74퍼센트가 병원에서 죽음을 맞이하고 있다. 25여 년 동안 50명의 독거환자 1,000여 명의 환자들이 재택 임종을 도와온 일본 재택의료의 일인자가 실제 진료 경험을 토대로 인간다운 마지막을 맞을 권리와 재택 의료의 필요성에 대해 설파한다. 연명의료결정법, 지역 커뮤니티 케어 등 한국 의료의 현안에 대해서도 다시 생각해볼 계기를 제시하는 책이다.

두렵고 고통스러운 ‘죽음’만이 우리가 맞이하게 될 마지막일까?
“2018년 2월 연명의료결정법 시행” 죽음의 의미를 다시 생각하다!
2018년 2월부터 일명 ‘웰다잉법’으로 불리는 연명의료결정법이 시행되면서 우리 앞에 놓인 죽음을 다시 생각해볼 계기가 마련되었다. 회생가능성이 없는 환자가 자기 결정이나 가족 동의로 연명치료를 받지 않을 수 있도록 하는 이 법은, 우리 인생의 마지막 순간이 하루라도 더 살기 위한 연명의료로 흘러가버리는 것이 아니라 단 하루라도 온전히 나다운 모습으로 살아갈 수 있는 삶의 방식 또한 있음을 의미한다.
현재 우리나라에서 약 74퍼센트의 사람은 병원에서 죽음을 맞이하고 있다. ‘가족들이 돌볼 수 있는 상황이 아니어서, 혼자 살기 때문에, 재택의료는 돈이 많이 들 것 같아서’ 등의 이유로 집에서 보내는 삶의 마지막 순간을 포기하는 사람도 많다. 《더 없이 홀가분한 죽음》(위즈덤하우스刊)은 일본 재택의료의 일인자로 꼽히는 저자가 25여 년간 50명 이상의 독거 환자를 비롯해 1,000여 명의 환자들이 가정에서 편안한 마지막을 맞이하도록 도왔던 실제 사례를 토대로 가족들이 돌볼 수 있는 상황이 아니더라도, 혼자여도, 말기 암이어도, 치매여도 ‘누구나 마지막까지 마음 편한 곳에서 웃으며 살아갈 수 있는’ 삶의 방식을 제시한다.

가족이 돌볼 수 있는 상황이 아니어도, 혼자여도, 말기 암이어도, 치매여도…
누구나 마지막까지 집에서 가족과 행복하게 보낼 수 있다!
25년 전, 저자는 의료에 대한 인식을 완전히 바꾸는 계기가 된 어느 말기 암 환자의 임종을 마주하게 되었다. 집에서 부인과 행복한 시간을 보내고 낚시를 즐기며 생활하는 환자에게 자신은 그저 말상대나 해줄 수 있을 뿐이라고 생각했다. 그러던 어느 날 환자는 늘 사용하던 가방과 구두를 머리맡에 두고 부인에게 ‘내일 떠나게 될 거야’라는 말을 남기고 숨을 거두었다. 온화한 얼굴의 시신, 그 곁에서 자신은 행복하다며 감사의 말을 건네는 부인의 모습에서 ‘마지막까지 집에서 지내고 싶다’라는 환자의 희망이 이루어졌을 때 죽음은 고통스럽고 두려운 것이 아 니라 더 없이 홀가분하고 행복할 수 있음을 실감했다.
이 책에는 이외에도 ‘퇴원한 후 5일’이라고 시한부 선고를 받았던 환자가 5년 후에도 건강하게 살고 있는 사례, 소중한 사람의 임종 후 시신 곁에서 웃는 얼굴로 함께 사진을 찍는 가족, ‘인생에서 지금이 가장 행복하다’라고 말하는 말기 암 환자 등 우리의 상식으로는 상상조차 할 수 없는 기적 같은 이야기로 가득하다. 그들이 웃으며 더 없이 홀가분하게 마지막 순간을 맞을 수 있었던 것은, 단순히 하루라도 더 살기 위한 의료가 아니라 고통 없이 끝까지 나다운 삶을 유지하기 위한 선택을 할 수 있었기 때문이다.

지역 커뮤니티 케어, 가정형 호스피스…
모두가 홀가분한 죽음을 맞이하기 위해 우리 앞에 놓인 과제들
또한 이 책은 한국보다 먼저 고령화 사회를 살아가고 있는 일본의 의료 제도 사례를 통해 초고령화 사회를 앞둔 우리에게 필요한 의료가 무엇인지를 생각할 계기를 마련해준다. 더불어 환자들의 실제 부담 비용, 병원과 지방자치구의 연계 서비스 등을 표와 데이터로 제시해 이해를 돕는다.
특히 일본 만성기 질환 의료의 대표적인 예로 꼽히는 ‘지역 커뮤니티 케어’는 한국에서도 내년도 시범 사업을 앞두고 있다. 지자체와의 연계를 통해 집이나 그룹 홈 등 지역사회에 거주하면서 개인별로 필요한 서비스를 누리고 지역사회와 함께 어울려 살아가며 활동하는 사회 서비스 체계를 뜻하는 이 제도는, 홀로 사는 노인이나 치매 환자를 비롯해 만성기 질환 돌봄 서비스에 있어서 중요한 역할을 한다. 이밖에도 가정형 호스피스, 방문 진료 등 앞으로 우리나라 의료 환경이 맞이할 변화의 방향을 가늠할 수 있게 해준다.
축복 속에서 생의 마지막 순간을 보내고 싶은 사람, 소중한 사람을 웃으며 보내고 싶은 사람, 마지막까지 스스로 돌볼 수 있을지 불안한 사람, 이런 이들 모두가 이 책을 읽고 우리 앞에 찾아올 죽음에 대해 생각해볼 계기를 얻음으로써 인생에서 또 하나의 선택지를 만나기를 바란다.

많은 환자가 주치의가 권하는 치료를 거부하면 의사와 관계가 나빠질까봐 걱정하거나 스스로의 결단에 자신이 없어서 의사의 조언을 따르는 경향이 있습니다. 하지만 자신의 생명과 관련된 일입니다. 의사에게 항암제의 치료 효과뿐만 아니라 부작용도 포함해 진실을 듣는 것이 중요합니다.
오가사와라 내과에 방문한 그는 저에게 이렇게 물었습니다.
“선생님, 3개월 시한부 선고를 받은 제가 항암제를 거부한 게 옳은 선택일까요?”
의사에 따라 대답은 천차만별일 것입니다. 저는 이렇게 대답했습니다.
“인생관의 문제라고 생각합니다. 입원치료를 받으며 고통 속에 삶을 조금 연장하느냐 아니면 하던 일을 계속 하느냐, 어느 쪽이 좋을지는 남은 인생을 어떻게 살고 싶은지에 따라 다릅니다. 어느 쪽이든 자신이 만족할 수 있는 쪽을 선택하면 되지 않을까요?”
그는 결심이 선 듯 이렇게 말했습니다.
“암이 낫는다면 항암치료를 받겠습니다. 하지만 겨우 한 달밖에 더 살지 못한다면 일을 선택하겠습니다. 지금까지 해오던 일을 마무리 짓지 못하더라도 할 수 있는 데까지 해보고 싶어요. 그러니 일을 할 수 있도록 진통제를 처방해주세요. 부탁드립니다.”
_22~23쪽

아내 덕분에 집으로 돌아왔습니다. 그리고 재택 호스피스 완화 케어를 시작했습니다.
“기타무라 씨, 통증이 생기면 진통제를 처방할 테니까 맘껏 움직이세요.”
움직임을 최소화하던 제가 오가사와라 선생님의 말에 힘입어 조금씩 몸을 움직이기 시작했습니다. 병원에 있을 땐 몸을 움직이면 극심한 통증이 몰려왔기 때문에 아무것도 먹지 못했는데 집에 돌아와서는 세 끼를 먹을 수 있게 됐습니다. 뭐니 뭐니 해도 역시 아내가 해준 밥이 최고더군요. 음식을 먹을 수 있게 되자 깜짝 놀랄 정도로 몸 상태가 좋아졌습니다. 저의 달라진 모습을 보고 가족도 놀라워했어요. 입원 중에는 몸을 전혀 움직이지 못했거든요. 밥을 먹으니 면역력이 높아져 몸도 건강해졌습니다.
주어진 시간이 얼마 남지 않았다고 생각했는데 집으로 돌아온 지 6개월이 지난 지금도 건강합니다. 물론 암이 완치된 건 아니기 때문에 언제까지 살 수 있을지는 모릅니다. 그래서 슬프기도 하지만 행복하기도 합니다. 집에서 가족과 함께 지낼 수 있다는 사실이 너무 행복합니다. 막 퇴원했을 무렵에는 고열과 통증에 시달리기도 하고 진한 갈색의 소변을 누기도 했습니다. 그런데 지금은 열도 없고 구토 증상도 없습니다. 통증이 심할 땐 진통제를 먹으면 되기 때문에 아무런 걱정이 없어요. 그래서 너무 행복합니다.
_75쪽

재택 호스피스 완화 케어를 시작하고 나서 웃음을 되찾은 그는 이렇게 말했습니다.
“눈은 보이지 않아도 내 집이라면 어디에 뭐가 있는지 잘 알기 때문에 기어서라도 화장실에 갈 수 있고 요양보호사분이 맛있는 밥도 만들어주시니 이만하면 혼자서도 지낼 만합니다. 이웃에 사는 할머니도 자주 찾아와줘서 편히 잘 지내고 있어요.”
그러던 어느 날, 갑자기 허리 통증이 심해져 전혀 거동을 못하게 됐습니다. 넘어진 것도 아닌데 침대에서 내려올 수 없게 된 것입니다. 저는 불필요한 입원은 권하지 않습니다. 하지만 통증의 원인을 밝히기 위해서는 병원에서 정밀 검사를 받아야 한다고 판단했기 때문에 그에게 입원을 권했습니다. 그런데 그는 완강히 거부했습니다.
“앞이 안 보이는 저에게 병원은 익숙한 곳이 아니라서요. 전 집이 편합니다. 입원은 하고 싶지 않아요. 입원해야 한다면 왜 아픈지 몰라도 상관없습니다. 아프지만 않게 해주세요.”
하는 수없이 진통제를 처방했지만 역시 효과가 없었습니다. 그래서 재차 설득했습니다.
…하지만 병원은 통증의 원인을 밝혀서 치료하는 곳입니다. 암이 전이된 환자를 치료도 하지 않고 퇴원시킬 수는 없는 것입니다. 곤란해진 의사가 저에게 전화를 걸었습니다.
“오가사와라 선생님, 가와이 씨가 퇴원하고 싶다고 하시는데 어떻게 해야 할까요?”
“환자분이 원하시는 대로 해주세요.”
_134~135쪽

치료 방법이 없다는 현실을 받아들이는 것은 정말 고통스러운 일입니다. 그러나 치료를 중단하자 그는 이왕이면 남은 삶을 즐겁게 살겠다고 결심할 수 있었습니다. 솔루메드롤과 마약성 진통제를 투여해 통증이 완화되자 그의 표정이 한결 밝아졌습니다.
어느 아침의 일이었습니다. 여느 때처럼 네기시 씨의 부인이 그가 좋아하는 커피를 들고 방에 들어가 그의 얼굴을 들여다보자 호흡이 멈춰 있었습니다. 부인이 내린 커피 향이 방 안을 가득 채웠습니다. 네기시 씨는 아내 곁에서 커피 향을 맡으며 삶의 마지막 시간을 보내다 평온한 임종을 맞이한 것입니다.
임종 후 두 시간 정도 지나 그의 집을 찾아가자 방문 간호사가 유족과 이야기를 나누고 있었습니다. 어제 내렸던 눈을 녹일 정도로 따스한 아침 햇살이 가득한 방에 들어가자 침대 위에 그가 누워 있었습니다.
“미소를 띤 얼굴을 하고 계시네요.”
부인이 눈가에 눈물을 글썽이면서도 미소를 지었습니다.
“이렇게 평온하게 죽음을 맞이한 남편은 정말 행복한 사람인 것 같아요. 선생님, 남편을 돌봐주셔서 정말 감사했습니다.”
“남편분이 좋아하는 커피 향을 맡으며 머나먼 여행을 떠나신 것 같아서 정말 다행이네요.”
“남편이 떠난 걸 알았을 때는 슬펐지만 지금이 행복합니다.”
“두 분의 행복한 모습을 사진으로 남기는 건 어떤가요?”
“사진이요? 잠깐만 기다려주세요. 화장을 해야 할 것 같아서요.”
옆에 앉아 부인의 말을 듣고 있던 친정어머님이 이렇게 말하며 웃었습니다.
“80년 동안 살면서 브이 포즈 취하는 건 처음입니다.”
_174~175쪽

떠나는 사람도 보내는 사람도 함께 웃을 수 있는 마지막을 위해

1장 집에서 마지막까지 나답게 살기로 한 사람들
？ 시한부 3개월 해외여행을 떠나기로 하다
？ 항암치료 대신 건축가로서 일을 마무리 짓기로 하다
？ 평생 일터였던 딸기밭에 나가기로 하다
？ 전직 의사가 말기 암 환자가 되어서야 할 수 있었던 선택
？ 지금 이 순간이 가장 행복하다

2장 시한부 선고를 뒤집은 사람들
？ 퇴원하면 5일 선고, 5년째 여전히 살아가고 있다
？ 활기찬 생활로 꺼져가는 생명을 되살리다
？ 집에서 마지막을 맞이하고 싶다는 소망
？ 병원과 집, 어느 쪽이 더 외로울까?
？ 미소 지으며 건넬 수 있었던 마지막 인사
？ 집만큼 마음 편한 곳은 없다
？ 암과 함께 남은 삶을 행복하게
？ 알고 있기에 할 수 있었던 선택
？ 벚꽃 아래에서 찍은 두 번째 영정 사진
？ 하품 체조의 기적

3장 혼자 살아도, 돈이 없어도 집에서 죽을 수 있다
？ 집에서 내 인생 최고의 웃음을 찾다
？ 진실을 알게 된 후 달라진 것들
？ 돈이 없어도 집에서 죽을 수 있다
？ 눈과 귀가 멀고 걷지 못해도 집이 좋다
？ 치매에 걸렸지만 집에서 떠나고 싶지 않다
？ “세상에서 가장 행복하다”는 엄마의 마지막 말
？ 마음 편한 곳에서 마지막까지 살고 싶다
？ 모두의 협력이 필요하다

4장 눈물 대신 웃음으로 떠나보낼 수 있다
？ 밝고 다정한 엄마로 기억되다
？ 커피 향을 맡으며 머나먼 여행을 떠나다
？ 좋아하는 노래를 듣자 생명이 되살아나다
？ 가족이 간병 부담을 짊어지지 않아도 된다
？ 아내를 위한 남편의 마지막 배려
？ 스스로 떠날 때를 정하다

5장 홀가분한 죽음 앞에 놓인 과제들
？ 환자에게 진실을 알릴 것인가
？ 원하는 곳에서 죽을 권리
？ 가족이 아니라 스스로 선택해야 한다
？ 삶의 터전이 삶의 질을 좌우한다
？ 입원만이 최선은 아니다
？ 연명치료는 환자가 선택할 수 있어야 한다
？ 어떤 죽음이 좋은 죽음인가

6장 더 없이 빛나는 삶
？ 아이들에게 생명의 소중함을 일깨워주다
？ 마지막까지 의연했던 두 아이의 엄마
？ 손자들에게 죽음의 의미를 몸소 알려주다
？ 집에서 죽을 수 있는 사회
？ 부모가 안심하고 아이를 맡길 수 있는 시스템
？ 남겨진 가족의 눈물을 웃음으로 바꿔주는 의료
？ 안심감을 심어주는 장치
？ 환자에게 진정으로 필요한 것
？ 모두가 홀가분한 마지막을 맞기 위해

함께 웃을 수 있어야 진정으로 행복한 죽음이다