찬이가 아팠을 때를 생각하면…….
그냥 함께 자고 눈뜨고 숨 쉬고,
그것만으로도 충분해요.”
정말일까? 정말 충분한 걸까?

장애 가족의 하루를 따라가며 그들의 삶에 공감하는 책
푸르메 그림책 세 번째 이야기 《찬이가 가르쳐 준 것》은 뇌병변 장애가 있는 찬이와 그런 찬이의 손발이 되어 주는 가족이 하루를 보내는 이야기다. 휠체어에 몸을 의지한 찬이는 혼자 서거나 걷는 것은 물론, 대소변을 가리지도, 말을 하지도 못한다. 이런 찬이를 돌보느라 가족의 하루는 바쁘고 고단하다. 자리에 앉거나 눕는 아주 사소한 움직임부터 먹고 씻고 입는 일상의 모든 행동을 할 때도 찬이는 도움이 필요하기 때문이다. 가족의 고단함은 찬이와 외출했을 때 극대화된다. 휠체어를 밀고 가는 엄마에게 사람들은 혀를 차며 말한다. “걷기라도 하면 얼마나 좋아” “저런 엄마는 무슨 낙으로 살까?” 이해와 공감이 부재한 말들 앞에서 엄마는 밝게 웃으며 말한다. “함께 자고 눈뜨고 숨 쉬고 그것만으로도 충분해요.”라고 말이다.
《찬이가 가르쳐 준 것》은 허은미 작가와 노준구 화가가 ‘열손가락 서로돌봄 사회적협동조합’ 조합원들을 취재하면서 만들어 낸 그림책으로 장애를 가진 찬이가 눈을 뜬 아침부터 해가 지고 잠이 드는 저녁까지, 찬이와 함께하는 엄마와 누나의 일상을 따라간다. 그 속에는 타인이 던지는 차별의 시선과 비장애 형제가 감내해야 하는 소외감과 아픔도 있다. 이 책은 그럼에도 작은 것에 감사하며 행복해하는 찬이 가족의 모습을 보여 주며 사랑과 감사의 의미를 다시금 생각해 보게 한다.


“찬이가 아팠을 때를 생각하면…….
그냥 함께 자고 눈뜨고 숨 쉬고,
그것만으로도 충분해요.”
정말일까? 정말 충분한 걸까?

장애 가족의 하루를 따라가며 그들의 삶에 공감하는 책
푸르메 그림책 세 번째 이야기 《찬이가 가르쳐 준 것》은 뇌병변 장애가 있는 찬이와 그런 찬이의 손발이 되어 주는 가족이 하루를 보내는 이야기다. 휠체어에 몸을 의지한 찬이는 혼자 서거나 걷는 것은 물론, 대소변을 가리지도, 말을 하지도 못한다. 이런 찬이를 돌보느라 가족의 하루는 바쁘고 고단하다. 자리에 앉거나 눕는 아주 사소한 움직임부터 먹고 씻고 입는 일상의 모든 행동을 할 때도 찬이는 도움이 필요하기 때문이다. 가족의 고단함은 찬이와 외출했을 때 극대화된다. 휠체어를 밀고 가는 엄마에게 사람들은 혀를 차며 말한다. “걷기라도 하면 얼마나 좋아” “저런 엄마는 무슨 낙으로 살까?” 이해와 공감이 부재한 말들 앞에서 엄마는 밝게 웃으며 말한다. “함께 자고 눈뜨고 숨 쉬고 그것만으로도 충분해요.”라고 말이다.
《찬이가 가르쳐 준 것》은 허은미 작가와 노준구 화가가 ‘열손가락 서로돌봄 사회적협동조합’ 조합원들을 취재하면서 만들어 낸 그림책으로 장애를 가진 찬이가 눈을 뜬 아침부터 해가 지고 잠이 드는 저녁까지, 찬이와 함께하는 엄마와 누나의 일상을 따라간다. 그 속에는 타인이 던지는 차별의 시선과 비장애 형제가 감내해야 하는 소외감과 아픔도 있다. 이 책은 그럼에도 작은 것에 감사하며 행복해하는 찬이 가족의 모습을 보여 주며 사랑과 감사의 의미를 다시금 생각해 보게 한다.

장애 가족이 이야기하는 오늘 하루 감사의 의미
《찬이가 가르쳐 준 것》을 이끌어 가는 건 찬이를 돌보는 엄마와 누나, 두 사람의 시선이다. 누나의 눈에 찬이는 혼자서는 모기 한 마리 잡을 수 없고, 물을 마실 수도, 화장실을 갈 수도 없는 아이다. 찬이는 가장 간단한 단어조차 말하지 못하기 때문에 대화도 불가능하다. 찬이가 태어난 후로 세상엔 속상한 일투성이다. 엄마는 찬이를 돌보느라 힘들고, 눈물이 많아졌으며, 자신에게는 소홀하다. 찬이를 데리고 외출할 때면 계속 “미안합니다”라고 말해야 한다. 찬이 때문에 누나가 속상해할 때면 엄마는 가만가만 속 이야기를 들려준다.
엄마는 찬이 때문에 힘들 때도 있지만 찬이 덕분에 배운 게 많다고 말한다. 엄마는 찬이 덕분에 하루하루를 소중히 여기고 아주 작은 일에도 감사하는 법을 배웠고, 찬이 덕분에 작은 목소리에 귀 기울이고 천천히 세상을 즐기는 법을 배웠다. 또 어려울 때 가족이 큰 힘이 된다는 걸 배웠다. 그래서 찬이 엄마는 때로는 눈물짓고, 때로는 사람들 앞에 고개를 숙이고, 어느새 훌쩍 커 버린 아이를 번쩍번쩍 들어 올리느라 근육통에 시달리는 지금의 일상이 진심으로 감사하다. 서로 사랑하고 함께 숨 쉴 수 있는 지금에 행복하다.

상대를 있는 그대로 받아들이는 사랑과 감사의 힘
《찬이가 가르쳐 준 것》은 아침부터 잠자리에 들기까지 누구보다 치열한 일상을 살아내는 장애 가족의 하루를 결코 과하지 않은 글과 그림으로 담아낸다. 힘겨운 일과를 보내고 서로의 체온을 느끼며 웃는 얼굴로 하루를 마무리하는, 그렇게 또 다른 하루를 맞이하는 이 세상 모든 찬이네의 원동력을 작가는 “상대를 있는 그대로 받아들이는” 사랑에서, 그리고 감사에서 찾는다.
이 책을 쓴 허은미 작가는 장애 가족들을 인터뷰하고 또 장애 관련 서적들을 탐독하면서 세상의 따가운 시선과 차별 속에서도 장애인 가족들이 입버릇처럼 말하는 ‘감사하다’는 말에 가장 당황했었다고 고백한다. 하루하루 고군분투하며 살아가는 이들이 어떻게 비장애인들보다 더 감사해하며 살아갈 수 있을까. 그리고 이 책을 세상에 내놓으며 작가는 다시금 고백한다. 만났던 이들에게 진심으로 ‘감사하다’고 말이다.
의미 없이 흘려보내는 우리의 오늘이, 당연하게 생각하는 건강이, 누군가에게는 꿈에도 바라는 기적일 수 있다. 《찬이가 가르쳐 준 것》은 무심히 지나치는 작고 사소한 오늘 하루, 지금 이 순간 나에게 허락된 모든 것들을 돌아보라고, 감사하라고 이야기하고 있다.

장애인식 개선을 위한 ‘푸르메그림책’ 시리즈 세 번째 이야기
읽을수록 기부금이 쌓인다!
'푸르메그림책' 시리즈는 푸르메재단(www.purme.org)과 한울림어린이가 함께 만드는 시리즈입니다. 이 시리즈의 작가 인세와 출판사 수익금 일부는 장애 어린이들을 위한 후원금으로 푸르메재단에 기부됩니다.