장애인은 도움이 필요한 사람들이지만 도움이나 받는 불쌍한 존재가 아니에요.
도움 받을 권리가 있기 때문에 도움을 받는 거지요.
여러분은 이제까지 남을 돕는 일은 무조건 좋은 행동이라고 배웠을 거예요.
그런데 불쌍하다는 이유로 도움을 주는 게 반드시 좋은 행동은 아니랍니다.
나쁜 행동까지는 아니어도 바람직한 행동은 아닐 수 있다는 뜻이지요.
상대가 원하고 필요로 할 때 도와주어야지 굳이 도움을 받고 싶어 하지 않는데 도와주겠다고 나서면 오히려 마음을 다치게 할 수도 있어요.
《특별하지도, 모자라지도 않은》 본문 중에서
출판사 서평
사람들은 길에서 혹은 TV에서 장애인을 보면 어떤 생각을 할까. ‘불쌍하다’, ‘힘들어 보인다’고 생각하기 쉽다. 길에서 마주친 장애인을 보고 ‘왜 힘들게 돌아다닐까?’ ‘집에나 있지’라고 쉽게 생각해 버린다. 장애인을 보면 ‘도와주고 싶은데 어떻게 해야 할지 몰라서’ 고민스럽기도 하고, ‘장애인은 내 삶과 관계없는 낯설고 먼 존재’라고 생각하기도 한다. 만약 이 중 한 가지 생각이라도 해 본 적 있다면, 《특별하지도, 모자라지도 않은》을 권한다.
호호 아줌마의 장애 인권 이야기
장애인은 불쌍한 존재도, 특별한 존재도 아니다...
사람들은 길에서 혹은 TV에서 장애인을 보면 어떤 생각을 할까. ‘불쌍하다’, ‘힘들어 보인다’고 생각하기 쉽다. 길에서 마주친 장애인을 보고 ‘왜 힘들게 돌아다닐까?’ ‘집에나 있지’라고 쉽게 생각해 버린다. 장애인을 보면 ‘도와주고 싶은데 어떻게 해야 할지 몰라서’ 고민스럽기도 하고, ‘장애인은 내 삶과 관계없는 낯설고 먼 존재’라고 생각하기도 한다. 만약 이 중 한 가지 생각이라도 해 본 적 있다면, 《특별하지도, 모자라지도 않은》을 권한다.
호호 아줌마의 장애 인권 이야기
장애인은 불쌍한 존재도, 특별한 존재도 아니다
이 책의 필자 김효진은 자신을 “호호 아줌마”로 불러 주길 바란다. 만화 영화 주인공 ‘호호 아줌마’처럼 “작은 키에 통통한 몸집“을 가진 것은 물론 ”호호 아줌마처럼 남들보다 몸집은 작아도 기죽지 않고, 나보다 약한 사람들 편에 서는 사람이 되고 싶”기 때문이다.
필자는 지체 장애인이자 장애 인권 운동가다. 세 살 무렵 소아마비에 걸려서 열이 심하게 난 후, 두 다리가 마비되는 신체 기능의 손상이 생겼기 때문에 ‘지체 장애인’이 되었다. 하지만 필자의 부모님은 “남의 도움에 기대지 말고 혼자 힘으로 살아야 한다”는 생각을 강하게 가진 분들이었고, 필자가 교육을 받을 수 있도록 아낌없이 지원했다. 덕분에 ‘호호 아줌마’는 “집에만 있지 않았”고, 세상을 향해 자기 목소리를 낼 수 있게 됐다.
《특별하지도, 모자라지도 않은》은 이 땅에서 장애인으로 살아가는 사람의 생생한 목소리를 통해 장애란 무엇인지, 장애인은 어떤 존재인지, 장애와 비장애의 경계를 생각하게 하는 책이다.
필자는 장애인이 “불쌍한 존재가 아니”라는 것을 힘주어 강조한다.
“여러분이 만난 장애인이 힘들어 보일 수는 있어요. 그렇다고 해서 그 사람의 삶이 온통 불행하고 슬프기만 할 거라고 여기면 곤란해요. 여러분도 기분 좋은 날이 있는가 하면 우울한 날도 있죠? 장애인도 마찬가지예요.”
또한 장애인이라면 누구나 특별한 능력을 가졌을 거라는 생각 또한 편견이라고 지적한다. 많은 사람들이 ‘장애인’이라고 하면 ‘헬렌 켈러’를 떠올린다. 하지만 헬렌 켈러나 에디슨, 베토벤, 루스벨트 대통령, 김기창 화백 등 위대한 업적을 남긴 장애인은 소수에 불과하다. 남다른 능력을 가진 장애인도 있고, 그렇지 않은 장애인도 있다. 비장애인들 중에서도 더 뛰어난 재능과 의지와 인내심을 가진 사람이 있는 것처럼, 장애인들 또한 마찬가지라는 것이다.
필요한 도움을 받을 권리 + 원하는 도움만 받을 권리

《특별하지도, 모자라지도 않은》에서 필자는 장애인에게 어떤 도움이 필요한지 구체적으로 밝힌다. 지하철 엘리베이터는 누구나 이용할 수 있지만 계단을 이용할 수 있는 사람들이 앞다투어 사용하면 휠체어를 탄 장애인은 밀려날 수밖에 없다. “교통 약자를 위한 시설은 교통 약자들이 사용할 수 있게 해야” 한다는 것이 필자의 주장이다. 청각 장애인들이 뉴스를 정확히 이해할 수 있도록 수화 통역이 있어야 하며, 시각 장애인 학생에게는 점자 교과서가 제공되어야 한다. 혼자서 생활하기 힘든 중증 장애인은 집에 활동 보조인 등이 찾아가 밥을 먹거나 몸을 씻는 일, 청소나 세탁은 물론이고 외출하는 일을 도와주어야 한다. 이는 장애라는 특수한 조건을 가진 사람들이 당연히 받아야 하는, 제도적으로 보장되어야 하는 ‘도움’이다.
장애인에게 도움이 필요한 건 맞지만, 장애인이 ‘아무 도움’이나 받는 건 아니다. 휠체어 사용법도 제대로 모르면서 “도와주겠다”며 함부로 휠체어를 만지거나, 발달 장애인에게 특정 물건을 강권하거나 선택의 기회조차 주지 않는 것은 결코 바람직한 행동이 아니다. 진정한 도움은 상대가 원하는 것을 주는 것이다. ‘불쌍한 장애인에게 도움을 줬다’라는 어설픈 자기만족에 취하기보다는 “도움이 필요한지”를 먼저 확인하는 무엇보다 중요하다. 타인이 제공하고자 하는 도움을 받을지 말지를 선택하는 것은 당연히 장애 당사자의 몫이다.
필자는 장애인들에게 필요한 것은 무조건적인 도움이 아니라, 스스로 선택하고 시행착오를 겪으면서 경험을 쌓아가는 과정이라고 힘주어 말한다. 인간은 누구나 존중받고 선택하고 책임지는 과정을 통해 성장하기 때문이다.
차별을 원하는 사람은 없다
장애인들이 안전하게 다닐 수 있도록 ‘이동권’을 주장하거나, 지역 사회에서 스스로 삶을 꾸리는 ‘자립 생활’을 하고자 하면 “왜 사서 고생이야?”라고 묻는 사람들이 있다. 이런 말을 일삼는 사람들은 장애인을 ‘집에만 있는’ 존재로 여기거나, 장애가 있으면 시설에서 자유를 구속당한 채 살아가는 게 당연하다고 생각하는 듯하다.
애석하게도 필자의 말에 따르면 “장애인에게 조금의 편견도 갖지 않기란 어렵”다. “대부분의 사람들이 자신의 의지와는 상관없이 아주 어릴 적부터 장애인에 대한 편견 속에서 자라기 때문”이다. 하지만 모든 인간은 자유롭고 독립적인 삶을 원한다. 이는 자연스러운 욕망이자 당연히 누려야 할 권리다.
나아가 필자는 “무엇이 장애인가”를 질문한다. 필자의 아들 찬이는 눈이 나빠서 안경을 썼는데 “엄마, 나도 눈이 잘 보이지 않으니 시각 장애인이야?”라고 질문했다고 한다. WHO(세계보건기구)의 장애 기준에 따르면 안경을 쓴 사람은 장애인이며, 아기를 가진 임부 또한 출산 때까지 일시적으로 장애인으로 분류된다고 한다. 이를 두고 ‘호호 아줌마’ 김효진은 “장애의 기준은 사람들의 좁은 생각이 만들어 낸 것일지도 모르겠”다며 현재 우리 사회에서의 장애인은 “장애가 있다는 이유로 사회에서 차별받는 사람들”이라고 정의내리기에 이른다.
이렇듯 장애인의 기준은 사회적으로 모호하게 설정된 것이며, 실제 생활 속에서 장애인과 비장애인의 삶은 칼로 자르듯 분리된 것이 아니다. 장애인이 안전하고 편안하게 이용할 수 있는 시설들, 장애인 화장실이나 장애인 경사로는 ‘장애인 전용’이 아니며 모두가 편하게 쓸 수 있다. 우리는 일시적으로, 혹은 잠정적으로 ‘장애’를 가질 수 있는 상태로 살아간다. 장애는 두려워하거나 배척해야 할 대상이 아니라 귀 기울여 들여야 하는, 하나의 “목소리”인 것이다.

목차
여는 글
저는 지체 장애를 갖고 있는 호호 아줌마입니다
1장 장애인은 항상 불행할까
불쌍하고 힘들어 보여요
장애인에게는 특별한 능력이 있다?
장애인 외출 분투기
지하철 엘리베이터는 장애인 전용?
장애를 체험한다는 것
장애 장난감이 필요한 이유
장애를 갖고 살아가는 사람 이야기
화가가 된 발레리나 김형희
2장 장애를 가진 ‘인간’
장애인을 부르는 말
무엇이 장애일까
장애의 15가지 종류
장애인이기 전에 먼저 인간이다
원하는 곳에서 생활할 자유와 권리
모두를 위한 디자인
장애를 갖고 살아가는 사람 이야기
최초의 시각 장애인 아나운서 이창훈
3장 장애인에게 필요한 것은
장애 학생에게 필요한 것
휠체어는 장애인의 몸과 같다
안내견은 시각 장애인의 파트너
수화도 국어와 동등한 언어
차별을 원하는 사람은 없다
장애인과 소통하는 법
장애를 갖고 살아가는 사람 이야기
휠체어 여행가 전윤선