『장애학의 오늘을 말하다: 차별에 맞서 장애 담론이 걸어온 길』은 1970년대 중반 (주로 영미권) 대학 바깥의 실천적인 움직임으로부터 태동된 ‘장애학’의 발전과 논쟁의 역사를 정리한 책이다. 그러나 저자들이 이 책에 담고자 했던 것은 장애학이 사회과학의 분과학문으로서 아카데미 내에서 발전해 온 양상이 아니다. 이들은 ‘인간, 노동, 능력, 평등, 차이’ 등을 바라보는 사회의 인식에 끊임없이 문제를 제기하고, 이를 통해 ‘장애화’(disablement)에 개입하고 저항하려 했던 실천적 고민들의 역사를 담고자 한다. ‘장애학의 오늘’은 이러한 논쟁의 진폭 가운데에서 형성되고 끊임없이 재정립해 온 것이다.
이 책은 ‘장애는 사회적인 차별과 배제를 통해 만들어지는 것’이라는 ‘사회적 장애모델’의 관점을 기본적으로 견지하고 있지만, 동시에 이 모델이 간과하기 쉬운 ‘손상의 경험’이라는 문제, ‘계급․젠더․인종․섹슈얼리티․연령’ 등과의 교차성 문제, 지구화에 의해 새롭게 파생되고 있는 문제 등을 아울러 다룬다. 또한 전통적인 보수 진영의 논리(의료적, 개별적, 자선적 관점)를 비판하는 것을 넘어, 진보 진영의 장애 정책이 내포하고 있는 또 다른 배제의 혐의에 대해서도 짚는 등 상호 보완적이고 경합적인 논쟁의 흐름을 보여 준다.
이 책이 개관하고 있는 장애 정치와 담론의 역사는 다양한 정치적 주체들의 세력화, 사회적 자원의 배분 등과 필연적으로 맞닿아 있을 수밖에 없다. 1970년대부터 2000년대까지의 역동적인 정치사를 장애 문제와 장애인 주체들을 중심으로 재구성하는 이 책을 통해 우리는 장애 정치를 아우르는 사회 정치의 현주소를 그려 볼 수 있을 것이다.

 

출판사 서평
‘다니엘 블레이크’들의 비극을 만들어 내는 지식과 행정 권력,
이에 개입하고 대항해 온 ‘장애 담론’의 역사!
현대 장애학의 이론적 발전과 흐름, 현재 진행형인 주요 쟁점들을 만나다
최근 켄 로치 감독의 영화 (2016년 칸 영화제 황금종려상 수상작)가 국내 개봉 이후 많은 반향을 일으키고 있다. 평생을 목수로 살아 왔으나, 생명을 위협하는 심장 질환으로 인해 일을 지속할 수 없게 된 주인공 다니엘 블레이크는 아이러니하게도 의료 ‘전문가’, 행정 ‘전문가’들로 인해 질병수당을 잃게 될 위험에 처한다. 심장 질환 때문에 일을...
‘다니엘 블레이크’들의 비극을 만들어 내는 지식과 행정 권력,
이에 개입하고 대항해 온 ‘장애 담론’의 역사!
현대 장애학의 이론적 발전과 흐름, 현재 진행형인 주요 쟁점들을 만나다
최근 켄 로치 감독의 영화 (2016년 칸 영화제 황금종려상 수상작)가 국내 개봉 이후 많은 반향을 일으키고 있다. 평생을 목수로 살아 왔으나, 생명을 위협하는 심장 질환으로 인해 일을 지속할 수 없게 된 주인공 다니엘 블레이크는 아이러니하게도 의료 ‘전문가’, 행정 ‘전문가’들로 인해 질병수당을 잃게 될 위험에 처한다. 심장 질환 때문에 일을 지속할 수 없다는 점을 누차 강조했음에도, 복지 담당관은 그가 몸을 움직일 수 있다는 점을 근거로 구직에 나설 것을 권고했기 때문이다. 무신경하고 무례한 행정 절차에 대항하여 인간적 존엄을 지키려 했던 다니엘 블레이크와 그 이웃들의 비극은 우리 사회의 빈민?장애인?노인들이 처해 있는 취약한 상황을 일깨운다. 질병으로 인해 노동을 수행할 수 없음을 증명하거나(질병/장애수당), 끊임없이 구직 노력을 증명하거나(구직수당), 빈곤함을 감내해야만(빈곤수당) 하는 상황은, 사회가 점차 고령화되어 감에 따라 상당수의 ‘우리’ 앞에 놓이게 될 현실이기도 하다.
한편 이 영화는 우리 사회의 의료 지식, 행정 체계가 얼마나 권위적이고 억압적인가를 단적으로 드러내 주었다. 이러한 지식 체계는 질병과 장애를 삶에 통합되어 있는 문제가 아니라, 의료와 재활 분야가 다루어야 할 이례적인 문제로 만들어 버리고, 장애인들이 사회의 많은 영역으로부터 배제되는 것을 정당화한다. ‘장애학’(disability studies)은 이러한 지식 체계에 저항하는 집단적 흐름 속에서 등장하고 성장해 왔다.
이 책 『장애학의 오늘을 말하다: 차별에 맞서 장애 담론이 걸어온 길』은 1970년대 중반 (주로 영미권) 대학 바깥의 실천적인 움직임으로부터 태동된 ‘장애학’의 발전과 논쟁의 역사를 정리한 책이다. 그러나 저자들이 이 책에 담고자 했던 것은 장애학이 사회과학의 분과학문으로서 아카데미 내에서 발전해 온 양상이 아니다. 이들은 ‘인간, 노동, 능력, 평등, 차이’ 등을 바라보는 사회의 인식에 끊임없이 문제를 제기하고, 이를 통해 ‘장애화’(disablement)에 개입하고 저항하려 했던 실천적 고민들의 역사를 담고자 한다. ‘장애학의 오늘’은 이러한 논쟁의 진폭 가운데에서 형성되고 끊임없이 재정립해 온 것이다.
이 책은 ‘장애는 사회적인 차별과 배제를 통해 만들어지는 것’이라는 ‘사회적 장애모델’의 관점을 기본적으로 견지하고 있지만, 동시에 이 모델이 간과하기 쉬운 ‘손상의 경험’이라는 문제, ‘계급?젠더?인종?섹슈얼리티?연령’ 등과의 교차성 문제, 지구화에 의해 새롭게 파생되고 있는 문제 등을 아울러 다룬다. 또한 전통적인 보수 진영의 논리(의료적, 개별적, 자선적 관점)를 비판하는 것을 넘어, 진보 진영의 장애 정책이 내포하고 있는 또 다른 배제의 혐의에 대해서도 짚는 등 상호 보완적이고 경합적인 논쟁의 흐름을 보여 준다.
이 책이 개관하고 있는 장애 정치와 담론의 역사는 다양한 정치적 주체들의 세력화, 사회적 자원의 배분 등과 필연적으로 맞닿아 있을 수밖에 없다. 1970년대부터 2000년대까지의 역동적인 정치사를 장애 문제와 장애인 주체들을 중심으로 재구성하는 이 책을 통해 우리는 장애 정치를 아우르는 사회 정치의 현주소를 그려 볼 수 있을 것이다.
이 책은 또한 ‘해방적 (장애) 연구’란 어떠한 방법론과 윤리를 견지해야 하는지에 대한 통찰을 우리에게 제공한다. 사회과학자로서 현상을 해석하고 이론적 발전에 기여하는 것을 넘어, 어떠한 자리에서, 어떠한 역할을 수행해야 하는가를 고민하게 하는 이 책의 메시지가 ‘억압으로부터의 해방’을 목표로 한 많은 사회 연구들에 귀감이 되기를 기대해 본다.
* * *
장애학의 태동
1980년대 이전까지 장애에 대한 학문적 관심은 거의 전적으로 개인주의적인 의료적 설명에 한정되어 있었다. 의학을 넘어선 학문적 개입이라 하더라도, 기존의 인식틀 내에서 장애에 대한 차별적 관념을 무비판적으로 재생산하는 경우가 대부분이었다. 이들은 장애가 “신체적 또는 정신적 손상, 즉 장애인이 할 수 있는 것을 제약하는 생물학적 ‘결손’ 내지는 ‘결함’에서 기인한다”는 전제를 공유했다. 이러한 의료적 관점은 장애인들을 일터로부터 배제하고, 시설에 구금하고, 다양한 권리를 제약하는 것을 정당화하는 데 활용되었다. 이러한 배제의 역사 이면에는, 손상된 몸에 대한 통제를 통해 의학 내에서의 영향력을 확대해 간 의료분과의 역사도 포함되어 있다(6장). 의료적 관점은 자선적이고 시혜적인 관점과 결합되기도 했지만, ‘우생학’ 등 반동적인 담론으로 활용되기도 했다. 장애를 개인적 손상의 산물이 아니라 사회적 장벽의 산물로 인식하는 ‘사회적 장애모델’과 ‘장애학’은, 이러한 차별적이고 억압적인 접근에 저항하는 움직임 속에서 태동되었다.
이 책은 장애학의 태동 과정과 초기의 학문적 특성 등을 당대의 정치 상황과 함께 잘 정리하여 보여 주고 있다(1장, 2장). 그 씨앗은 1960~70년대 정치적?사회적 격변의 시기에, 감금, 빈곤, 차별에 저항하기 위해 조직된 당사자그룹들―분리에저항하는신체장애인연합(UPIAS), 장애인해방네트워크 등―의 활동 속에 내재되어 있었다. 이러한 시기에 ‘유기적인 지식인’들은 기존의 장애관에 문제를 제기하는 저작들을 생산하여, 장애 운동에 담론적 토대를 지원하였다. 장애학이 처음부터 전통적인 대학의 환경 내에 순탄하게 자리 잡았던 것은 아니지만, 영국의 오픈 유니버시티(Open University) 내에 장애학 과정이 처음 설치되었을 때, 무려 1천 명 넘는 수강생이 모집되기도 하였다. 그만큼 변화를 향한 열망이 높았던 터였다. 현재는 영미권 많은 대학들에 정식으로 학과가 설치되어 많은 전공생들을 배출하고 있고, 장애 운동과도 유기적 관계를 맺고 있다(13장).
사회적 장애모델의 한계와 보완
시간이 지남에 따라 최근의 장애 연구들은 ‘사회적 장애모델’이 간과하고 있는 문제들을 제기하기 시작하였다. 그러한 문제 제기에는 ‘손상’과 ‘장애’를 개념적으로 분리하는 과정에서 손상을 생물학적인 영역으로 환원시키고, 그 경험을 경시했다는 점도 포함된다(4장). 이러한 이원론적 접근법은 ‘손상’ 역시도 사회적으로 구성된다는 점을 간과하기 쉽다. 예컨대 많은 손상은 사회적 생산 과정에서 발생하며(산업재해, 의료사고 등), 신체의 아름다움을 숭배하는 사회적 분위기 속에서 ‘손상된 몸’은 심미적 차별을 발생시키기도 한다. 빌 휴스는 장애학 담론이 이러한 문제들을 포괄할 수 있으려면, 손상과 장애를 이원화하였던 종래의 경향에서 벗어나 ‘손상의 사회학’을 발전시켜야 한다고 제언한다.
또한 ‘사회적 장애모델’이 계급, 젠더, 인종, 섹슈얼리티, 연령 등의 사회 분할과 장애가 교차했을 때 발생할 수 있는 문제를 충분히 아우르지 못한다는 점도 제기되고 있다(5장, 8장). 아이샤 버넌과 존 스웨인은 일상 속에서 다중적 차별을 경험하고 있는 집단들이 직면해 있는 차별의 형태를 성찰할 필요성을 제기하며, 흑인 및 소수민족 장애여성들의 경험을 분석한다. 이들은 장애인 공동체에서도, 그들의 민족 공동체에서도 모두 주변화되는 경험을 겪는다. 때문에 “장애인의 해방이 인종주의?성차별주의?동성애 혐오?연령주의가 유지되는 사회에서는 결코 실현될 수 없음”을 인식하는 것으로부터 장애의 이론화를 출발하는 것이 필요하다는 통찰을 얻게 된다.
진보의 장애 정책은 무엇을 배제하고 있는가?

장애학은 실천과 분리된 어떤 것이 아니며, 바로 그러한 현실 참여 및 행동주의의 입장으로부터 발전해 왔다. 따라서 이 책의 편집자들로서 우리는 그러한 입장에서 글을 쓸 수 있는 기고자들을 찾고자 노력했다. 이는 그것이 기고된 글의 질을 떨어뜨리는 것이 아니라 오히려 더 높이고, 이렇게 쓰인 장들 내에서의 상호 논의가 앞으로의 장애학 발전에 한층 더 자극을 줄 수 있을 것이라는 우리의 확고한 신념 때문이다. (13~14쪽)

장애학자들은 다음과 같은 근본적인 문제들을 질문하기 위하여 상징적 상호작용론의 관점을 사용해 왔다. 하나의 손상(impairment)은 어떻게 장애(disability)가 되는가? 서로 다른 문화들 내에서 다양한 손상을 지닌 채 살아가는 사람들에게 장애란 무엇을 의미하는가? 장애의 주관적 경험이란 어떤 것인가? 타인들은 장애인을 어떻게 지각하고, 규정하고, 반응하는가? 장애는 개인 내에 있는 것인가, 환경 내에 있는 것인가, 아니면 둘 간의 상호작용 내에 있는 것인가? 의료 전문가들과 서비스 제공자들은 장애인을 대할 때 어떤 식으로 행동하는가? 그리고 왜 그렇게 행동하는가? 상징적 상호작용론의 관점으로부터 이러한 질문들을 다룸으로써, 장애학자들은 장애인이라는 것이 무엇을 의미하는가에 대한 우리의 이론적·경험적 이해를 심화시켰다. (59쪽)

장애학의 제안자들은 사회활동을 수행하는 데 있어 손상을 지닌 사람들의 무능력은 다수자인 비장애인에 의해 구축된 장벽의 결과라고 역설한다. 이러한 사회적 장벽들—물리적이고 태도적인 것 양자 모두—은 손상을 지닌 사람들의 활동을 제약하고 그들의 삶을 구속한다. 요컨대 이러한 장벽들은 사회적으로 속성화된 손상을 지닌 사람들을 배제하며 억압을 발생시킨다. ‘장애’라는 용어는 이제 사회적 억압의 한 유형을 지칭하며, 장애차별주의(disablism)는 성차별주의, 인종주의, 여타의 차별적 관행들과 더불어 하나의 어휘가 되었다. (72~73쪽)

많은 장애인 논평가들이 인정하는 바와 같이, 장애인들은 학술 담론이나 연구 담론에 대한 기여를 기준으로 장애 이론을 판단하지 않을 것이다. 궁극적으로는 사회 변화와 장애인 해방에 있어서의 역할을 기준으로 장애 이론을 판단하게 될 것이다. (168쪽)

억압이 사회적 분할들을 파편화하고, 하나의 집단을 또 다른 집단에 대해—가난한 백인을 가난한 흑인에 대해, 장애인을 가난한 사람에 대해, 장애인을 여성에 대해, 장애를 지닌 흑인 여성을 장애를 지닌 백인 남성에 대해—반하도록 만드는 것이 자본주의 체제에서, 적어도 현대 서구사회에서는 억압의 본질이라고 할 수 있다. 요컨대 “통합적인 자본주의 체제의 전망을 갖는 것은 불가능하기 때문에, 장애인들은 더 나은 세계를 건설하기를 시도하는 것 외에는 선택의 여지가 없다. 우리 모두는 손상이 존중되고 환대받는, 그리고 장애를 만들어 내는 모든 장벽들이 근절된 세계를 필요로 한다. 그러한 세계는 만인에 대해 통합적인 사회일 것이다”. 장애인들은 또한 이러한 전망을 향해 집단적으로 투쟁하는 것 외에는, 다양성에 대한 완전한 인정을 제공할 수 있는 통합을 향해 나아가는 것 외에는 선택의 여지가 없다. (171쪽)

지식은 그 자체로 권력의 한 측면이기 때문에, 장애인의 관점을 담은 사회학의 발전은 장애인의 권한강화를 필요로 한다. 장애인들은 그들 자신이 배제된 채 만들어진 문화적·정치적·지적 세계에서 살아왔으며, 그러한 세계 내에서 장애인은 단지 문제로서만 취급되었다. 사회학을 포함한 과학적 지식은 이러한 배제를 강화하고 정당화하는 데 사용되어 왔다. 장애화에 대한 새로운 사회학은 이러한 ‘객관성’과 ‘진리’에 도전해야만 하며, 이를 억압받는 자의 입장으로부터 생성되고 그러한 억압에 대한 진정한 이해를 추구하는 지식으로 대체해야만 한다. 이와 같은 새로운 사회학이 유용성을 지니려면, 장애인들의 현실적인 역사적 운동과 밀접한 연관성을 필요로 할 것이다. 그러한 사회학의 발전은 모든 사회구성원의 경험을 설명할 수 있다고 주장하는 여러 이론적 관점들의 타당성에 대한 시험대를 제공한다는 점에서, 주류 사회 이론에 대해서도 마찬가지로 중요성을 갖는다. (242쪽)

목차
지은이 소개
1장 / 서론 _ 콜린 반스·마이클 올리버·렌 바턴
배경 | 장애학의 등장 | 장애학과 대학 | 장애학이란 무엇이며, 이 책에 어떻게 반영되고 있는가?
2장 / 미국의 실용주의, 사회학, 장애학의 발전 _ 게리 알브레히트
미국의 실용주의 | 실용주의, 미국 사회학, 장애학의 합류 | 사회 운동과 정치 | 미국적 가치들과 장애의 정치경제학 | 미국 예외주의와 장애학의 미래
3장 / 장애 이론: 핵심 개념, 이슈, 사상가 _ 캐럴 토머스
들어가며 | 사회적 장애모델 | 비판받아 온 장애에 대한 개념들 | 장애학 내의 논쟁들 | 나가며
4장 / 장애와 몸 _ 빌 휴스
들어가며 | 명제 | 반명제 | 합명제 | 나가며
5장 / 분할과 위계의 이론화: 공통성 혹은 다양성을 향하여? _ 아이샤 버넌·존 스웨인
들어가며 | 경험에 대한 성찰: 동시적 억압? | 정체성에 대한 성찰 | 장애 이론에 대한 성찰 | 나가며
6장 / 역사, 권력, 정체성 _ 앤 보세이
들어가며 | 사회학과 역사학 | 장애의 역사 | 문화적 관점을 향하여 | 도덕적 감시 | 의학적 감시 | 저항의 정치 | 정체성과 역사 | 나가며
7장 / 노동, 장애, 장애인 그리고 유럽의 사회 이론 _ 폴 애벌리
들어가며 | 장애와 시민권 담론 | 기능주의와 장애 | 장애의 역사적 구성 | 맑스주의, 산업화, 손상 | 존중 | 노동과 오늘날의 장애 이론 | 복지국가의 본질 | 여성주의의 분석과 사회적 지위 | 나가며
8장 / 달을 향해 쏘다: 21세기 초의 정치와 장애 _ 필 리
들어가며 | ‘장애인’ 유권자 | 현재의 정치적 국면 | 장애의 정치화: 신사회운동? | 탈근대주의적 분석의 영향력 | 차이와 특수주의적 보편주의 | 자기조직화 | 신사회운동만으로 충분한가? | 사회적 모델: 개념적으로는 강력한, 정치적으로는 문제의 여지가 있는 | 정체성의 정치가 지닌 한계들 | 권리들을 의제화하기 | 국가적 조치 | 정치, ‘차이’, 노동 | 연합의 정치: 하나의 결론
9장 / 학문적 논쟁과 정치적 권리옹호: 미국의 장애 운동 _ 할런 한
들어가며 | 장애 정책의 약사 | 정치적·개념적 대안들의 추구 | 권한강화: 대안적 해결책 | 나가며
10장 / 지구화와 장애 _ 크리스 홀든·피터 베리스퍼드
들어가며 | 지구화의 정치경제학 | 장애: 산업화로부터 지구화로 | 지구화, 사회 정책, 장애인 | 지구화, 사회적 돌봄, 장애인 | 나가며
11장 / 변화하는 세계 속에서의 장애, 시민권, 권리 _ 마샤 리우
시민권 | 지구화 | 권리가 존재하지 않는 시민들 | 사회권을 지구화하기
12장 / 해방적 장애 연구_ 제프 머서
들어가며 | 기생적 인간들 | 패러다임 전쟁 | 해방적 연구 | 나가며
13장 / 장애, 대학, 통합 사회 _ 콜린 반스·마이클 올리버·렌 바턴
들어가며 | 21세기의 장애학과 대학 | 장애 운동과 대학 | 장애학과 통합사회 | 대학과 탈근대성 | 개인적 소견 | 맺음말
옮긴이 후기
본문에 쓰인 약어 목록 | 참고문헌
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