자녀를 둔 모든 어머니에게 드리는 선물!

시각과 자폐의 복합장애를 가진 렉스를 천재 음악석학으로 키운 위대한 어머니, 캐슬린가 전하는 위대한 모성의 눈물겨운 이야기.

렉스가 태어나서 열한 살까지의 이야기를 통해 불가능을 가능으로 바꾸고, 장애우라는 울타리를 넘어 재능을 키우고 천재로 자라나기까지 자녀교육의 위대한 힘을 보여준다.

출판사 서평
■ “신이여! 이 아이를 제게 주셔서 감사합니다!”
시각과 자폐의 복합장애를 가진 아이 렉스! 아이의 장애에 절망한 어머니 캐슬린 루이스는 눈물겹고 끈질긴 사랑으로 아이를 돌보다가 아이가 가진? 음악의 천재성을 발견, 마침내 아이가 세상과 더불어 살아갈 수 있는 통로를 발견하게 한다.
세상의 아름다운 꽃도 볼 수 없고, 점자조차 읽을 수 없으며, 걸을 수 없었던 아이는 어머니의 헌신적인 자녀교육으로 세계적인 음악석학이 되었다. 이 아이는 마침내 미국 PGA 골프 프로암대회에서 개막식 연주까지 하는 영광을 누리게 된다. 이 이...
■ “신이여! 이 아이를 제게 주셔서 감사합니다!”
시각과 자폐의 복합장애를 가진 아이 렉스! 아이의 장애에 절망한 어머니 캐슬린 루이스는 눈물겹고 끈질긴 사랑으로 아이를 돌보다가 아이가 가진 음악의 천재성을 발견, 마침내 아이가 세상과 더불어 살아갈 수 있는 통로를 발견하게 한다.
세상의 아름다운 꽃도 볼 수 없고, 점자조차 읽을 수 없으며, 걸을 수 없었던 아이는 어머니의 헌신적인 자녀교육으로 세계적인 음악석학이 되었다. 이 아이는 마침내 미국 PGA 골프 프로암대회에서 개막식 연주까지 하는 영광을 누리게 된다. 이 이야기는 미국 CBS의 다큐멘터리 〈60분〉에서 두 번이나 방영될 정도로 모든 미국의 어머니들을 감동으로 몰아넣었다.
어머니 캐슬린 루이스는 서던 캘리포니아의 오하이 밸리에서 어린 시절을 보냈으며 스탠퍼드 대학교에서 국제관계학으로 학사학위를 받고, 프랑스 파리에서 12년 동안 공부와 직업을 병행, 경영학 학위를 받은 커리어우먼이다. 그런 그녀가 자녀교육을 위해 쏟았던 열정은 모든 어머니에게 감동을 준다.
■ 이 책은 ‘정상이 아닌 아들’을 ‘정상’으로 돌려놓으려는 어머니와 서번트 아들의 승리의 기록이다.
과학에서 서번트 신드롬(savant syndrome)이란 말이 있다. 이는 자폐증 등의 뇌기능 장애를 가진 사람들이 이와 대조되는 천재성을 동시에 갖게 되는 현상을 말한다. 렉스는 바로 그런 아이였다.
캐슬린 루이스는 프랑스에서 금융업에 종사하다가 고향인 미국으로 돌아와 결혼을 하고 아들 렉스를 낳았다. 하지만 의사는 캐슬린 루이스에게 아들과 함께 하는 삶이 너무나 힘들 것이며 앞으로도 수많은 어려움에 부닥칠 것이라고 했다. 어쩌면 아들이 말을 하지 못할 것이며, 휠체어를 타야 할 것이고, 튜브로 음식을 섭취해야 할지도 모른다고 의사는 말했다. 그녀는 아들을 키우면서 말로 다 할 수 없을 만큼 힘들었다. 의사의 말은 사실이었다.
앞을 보지 못하는 자폐아인 렉스는 다른 아이들처럼 걸음마를 시작해야 할 나이에 걷지도 못했으며 말하지도 못했다. 딱딱한 음식을 제대로 먹지도 못했다. 아들은 날마다 어두운 자기만의 세상으로 자꾸만 깊이 들어갔다. 굽히지 않는 강인한 정신을 가지고 있었던 어머니 캐슬린조차도 신경쇠약 직전까지 내몰렸다.
그 순간 그녀는 신에게 외쳤다.
“어째서 저와 이 어리고 천진난만한 아이에게 큰 고통을 주셨습니까?”
하지만 어느 비 오는 날 차 안에서 칭얼거리는 아이를 달래기 위해 들려준 베토벤의 음악이 아들의 운명을 바꾸어놓았다. 그때 그녀는 렉스가 음악에 깊은 관심을 가지고 있다는 사실을 알았다.
두 번째 맞는 생일에 렉스는 아버지에게 전자피아노를 선물로 받았다. 그리고 이것은 렉스와 캐슬린의 삶을 일순간 바꾸어놓았다. 렉스가 피아노 건반을 두드리자 조화로운 선율들이 울려 퍼졌다. 렉스는 자기만의 세상을 음악의 신비로움으로 풀어놓기 시작했다. 하지만 그것은 다가올 수많은 기적의 시작일 뿐이었다.
렉스는 ‘석학’이라 불린다. 또한 신의 손길을 받은 소년이라고도 불린다. CBS 방송국의 〈60분〉은 그를 두 번이나 주인공으로 내세웠다. 영국에서 제작한 〈음악의 천재(The Musical Genius)〉에도 출연했다.
이 책은, 앞을 보지 못하는 장애와 자폐를 가진 아들의 비범한 음아적인 재능을 발견한 어머니의 눈물겨운 헌신의 기록이다. 하지만 이곳에는 눈물보다 유쾌한 삶의 희망이 엿보인다. 또한 전 세계를 감동시킨 한 어머니의 희생적인 자녀교육서라고 할 수 있다.
이 책은 단순한 한 어머니의 수기가 아니다. 또한 독자들의 눈물을 짜내기 위해 쓴 책도 아니다. 이 속에는 미국이라는 나라가 장애인교육을 위해 어떻게 법으로 규정하고 있는가도 보여주고 있다. 또한 그녀의 자녀교육법은 자녀를 가진 모든 어머니들에게 많은 감동을 주고 있다.
현재, 그녀는 캘리포니아의 말리부에 거주하면서 시각장애자 교육전문가로서 일하는 한편 싱글맘으로 살고 있다. 아울러 렉스가 가진 재능과 렉스가 이룩한 기적, 그리고 렉스가 가진 아름다움을 세상 사람들에게 나누기 위해 전 세계를 돌아다니면서 강연을 하고 또 렉스의 연주회를 열고 있다.
■ 미국의 장애자법은 진정 장애자를 위한다. 한국 장애자법을 반성하게 하는 렉스 이야기!
《렉스》는 렉스라는 아이가 태어나서 열한 살이 채 되기 전까지의 삶을 이야기한다. 화자는 렉스의 어머니다. 여기까지만 놓고 보면 그저 평범한 육아일기로 보일 수도 있다. 그러나 이야기 속으로 걸어 들어가면 우리는 장애자를 가진 어머니들의 마음을 그대로 읽을 수 있다.
정상적인 아이들을 가진 다른 모든 어머니들에게도 화가 났다. 그리고 정상적으로 태어나서 정상적으로 자라는 모든 아이들에게도 화가 났다. 나의 분노는 거기에서 멈추지 않았다. 그랬다. 대통령, 우체부, 나의 가까운 친구들에게도 화가 났다. 거리의 모든 낯선 사람들에게도 화가 났다.
《렉스》는 ‘정상이 아닌’ 렉스를 ‘정상’으로 돌려놓으려는 어머니의 눈물겨운 투쟁과 이런 어머니의 간절한 바람에 응답하는 ‘비정상’이면서도 지극하게 ‘정상’인 아들의 감동적인 승리의 기록이다.
자폐란 ‘신체적, 사회적, 언어적으로 상호작용에서 이해능력의 저하를 일으키는 신경발달의 장애’를 가리킨다. 자폐환자는 자기가 바라고 원하는 것이 모두 충족된 것처럼 인식하고, 자기가 빠져 있는 ‘자폐적 세계’를 현실세계보다 더 현실적인 세계로 인식한다. 그렇기 때문에 현실세계는 꿈속의 세상처럼 보일 뿐이다.
자폐의 발병 원인은 현대의학으로도 아직 밝혀지지 않았지만, 자폐성의 정서장애를 가지고 태어나는 아이는 적게는 1,000명에 한 명, 많게는 500명에 한 명이라고 한다. 결코 적은 수가 아니다. 우리 사회에 그만큼 많이 있을 테지만, 이 아이들은 뉴스 속의 숫자로만 존재할 뿐 우리 주변에서는 쉽게 찾아볼 수 없다.
미국에서는 1975년에 장애인교육법(IDEA)이 마련되어, 장애를 가진 아이들이 ‘자유롭고 적절한’ 교육을 가능한 ‘최소의 제한적 환경’에서 받을 수 있게 되었다. 공립학교체계는 장애아에게 필요한 모든 지원을 제공하도록 법률로 규정한 것이다. 장애를 가진 아이들을 특수시설이나 특수학교에만 다니도록 하는 게 아니라 될 수 있으면 일반학교에서 장애가 없는 아이들과 함께 어울려 교육을 받으며 사회의 한 구성원으로 대등하게 성장할 수 있도록 하자는 취지다.

나는 렉스가 받기로 되어 있는 1년 단위 특별교육 계획을 언급했다. 이 계획에 따르면 렉스는 적응력을 기르기 위한 25분짜리 체육수업을 한 주에 네 번씩 받도록 되어 있었다. 그렇게 하지 않는다는 것은 법률이 정한 규정을 어긴다는 뜻이었다.
렉스가 장애를 극복해나갈 수 있었던 것은 어머니의 눈물겨운 투쟁 덕분만이 아니다. 주변에 있는 교사들, 이웃들 그리고 제도적인 장치 등이 마련되어 있었기 때문에 가능했다. 그렇기 때문에 렉스의 감동적인 성공이 우리 눈에는 보이지 않는, 하지만 어딘가에서 눈물과 분노와 좌절 속에서 스러져가는 무수하게 많은 실패를 가려서는 안 될 것이다. 사실, 성공이 아름답고 감동적인 것은 숱한 실패의 깊은 수렁이 있기 때문일 터이다. 그 과정에 인간의 고귀한 덕목인 용기와 인내뿐만 아니라 어쩌면 그보다 더 고귀한 덕목일 수도 있는 희생과 연민이 녹아 있기 때문일 터이다. 미국의 장애자법은 한국에서는 정말 부러운 일이 아닐 수 없다.
■ 시각장애와 자폐, 절망 속에 꽃핀 희망!
캐슬린 루이스가 《렉스》에서 말하고자 하는 것은 자신의 아들 자랑이 아니다. 그 성공이 돋보이고

목차
프롤로그｜운명의 시작｜어둠 속으로｜뒤집힌 세상｜회의｜이해와 연민을 찾아서｜기적｜
물결 효과｜진짜 세상｜석학｜엉터리 교육｜개별화 교육계획｜그 뒤｜음악으로 말하다｜
음악을 넘어서｜렉스의 시간?｜에필로그｜옮긴이의 말